TATU ry:ssä on toimintajaosto Pandemrix-rokotteesta narkolepsian saaneille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Toimintajaoston kautta järjestetään vertaistukitoimintaa ja osallistutaan valtakunnalliseen ja kansainväliseen vaikuttamistoimintaan. Liity mukaan.

Vertaistuki on samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten keskinäistä tukea, jossa tärkeää on vastavuoroisuus, halu jakaa omia kokemuksia ja yhteenkuuluvuuden tunne. Yhteisesti jaettu kokemusmaailma antaa arjen vinkkejä elämäntilanteeseen, mutta myös mahdollisuuden tunteiden jakamiseen ja ymmärryksen tai näkökulman saamiseen omaan tilanteeseen.

Vertaistuki on tärkeä lisä ammatillisen tuen rinnalle, mutta se ei voi korvata ammatillista tukea. Vertaistuki on määritelty myös voimaantumisena ja muutosprosessina, jonka kautta ihminen voi löytää ja tunnistaa omat voimavaransa ja vahvuutensa sekä ottaa vastuun omasta elämästään. (Mikkonen 2009, Sosiaaliportti 2013)

Vertaistuen kautta lapsen ja nuoret saavat kokemuksen, että myös muilla on samoja oireita. Usein he ajattelevat, että ovat yksin näin hankalassa tilanteessa, mutta asian jakaminen antaa perspektiiviä ja mittasuhteita omalle tilanteelle. Vertaistuen kautta ihmiselle tulee kokemus, että hän ei ole tilanteessaan yksin. ”En olekaan ainoa. On muitakin, joilla on samankaltaisia kokemuksia.” Toisaalta vertaisuus auttaa jakamaan tilanteen aiheuttamia tunteita ja kokemuksia, toinen aidosti ymmärtää.

Vanhemmille vertaistuen myötä on ollut mahdollisuus käsitellä omassa lapsessa tapahtuneita muutoksia: ennen hyväkäytöksinen, arjessa aktiivinen ja iloinen lapsi on saattanut muuttua sairauden myötä aggressiiviseksi, huoneeseen sulkeutuneeksi ja masentuneen oloiseksi. Vanhemmat ovat myös jakaneet vertaistuen kautta vinkkejä nuoren aktivoimiseen, oireiden hallintaan ja arjessa selviytymiseen.

Vertaistuki on tärkeää rokotevaurionarkolepsiassa.  Tuen tarve korostuu eri elämänvaiheissa (esim. toisen asteen opinnot, kotoa pois muutto, työelämään siirtyminen, ammatillinen kuntoutus, perheen perustaminen), koska asiat tulevat esille uusina, eikä aikaisempaa vertailupohjaa juuri ole. Vertaistuen kautta saadaan tietoa onnistuneista tukimuodoista ja ratkaisuista esimerkiksi opiskelun tueksi. Tilanne on varsin uusi ja valmiita ratkaisuja ei juuri ole olemassa.