Narkolepsia

Narkolepsiaa on pidetty harvinaisena aivosairautena, jonka oireisiin kuuluvat tahattomat nukahtelut, poikkeava päiväaikainen väsymys ja usein katapleksia. Narkolepsia on verraten harvinainen tauti ja siihen on vuosittain sairastunut keskimäärin 3 - 7 alle 16-vuotiasta lasta ja nuorta. Narkolepsiaan on sairastunut yhteensä reilu 200 lasta ja nuorta sikainfluenssarokotusten jälkeen. (Kirjavainen ym. 2012.)

Narkolepsia on monioireinen ja vaihtelee vaikeusasteeltaan. Oireina tahaton nukahtelu, poikkeava väsymys sekä katapleksia vaikuttavat oleellisesti lapsen tai nuoren elämään. Nukahtelu ja väsymys vaikuttavat mm. tarkkaavuuteen, muistiin sekä aloitekykyyn.

Rokotteen kautta sairastuminen on tavanomaiseen äkilliseen sairastumiseen verrattuna erilainen tilanne. Erityisen tilanteesta tekee se, että kyseessä on lääkevahinko. Perhe on rokotteen kautta yrittänyt suojata lasta tai nuorta sairastumiselta, ja lopputulos onkin toinen.

TATU ry:ssä on toimintajaosto Pandemrix-rokotteesta narkolepsian saaneille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Toimintajaoston kautta järjestetään vertaistukitoimintaa ja osallistutaan valtakunnalliseen ja kansainväliseen vaikuttamistoimintaan. Liity mukaan.

Vertaistuki on samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten keskinäistä tukea, jossa tärkeää on vastavuoroisuus, halu jakaa omia kokemuksia ja yhteenkuuluvuuden tunne. Yhteisesti jaettu kokemusmaailma antaa arjen vinkkejä elämäntilanteeseen, mutta myös mahdollisuuden tunteiden jakamiseen ja ymmärryksen tai näkökulman saamiseen omaan tilanteeseen.