Vauvaiässä neuvolan terveydenhoitaja on tiiviisti mukana perheen arjessa. Ensimmäisen vuoden aikana terveystarkastuksia on lähes kuukausittain. Neuvolassa seurataan lapsen terveyttä, kasvua ja kehitystä sekä tuetaan vanhempia kasvatustyössä. Jos neuvolan tarkastuksissa lapsen kehityksessä ilmenee tarkempien tutkimusten tarvetta, neuvola ohjaa asiassa eteenpäin. Jos lapsen sairaus tai vamma on todettu jo syntymässä, hoito voi tapahtua erityissairaanhoidosta. Perhe voi tarvita apua kotiin esimerkiksi, jos kotona on sisaruksia ja vanhempien aika menee vauvan kanssa sairaalassa.
Palvelujärjestelmämme voi tuntua aluksi sekavalta. Palvelujen ja tukitoimien järjestyminen vaatii perheeltä yhteistyötä useamman ammattilaisen kanssa. Kaikkea ei tarvitse tietää itse, vaan apua voi kysyä ammattilaisilta esimerkiksi sairaalan sosiaalityöntekijältä tai kuntoutousohjaalta.
- tukea lapsen hoitoon,
- varhaiskasvatuksessa ja koulussa olevan lapsen palveluista,
- kuntoutuksesta ja sopeutumisvalmennuksesta
- lapsen terveydenhuollon palveluista
- asumisen, apuvälineiden ja arjen tuen palveluista
Kelan palvelut
Kelan kautta perheet voivat saada erilaisia etuuksia ja palveluita riippuen perheen tilanteesta. Kelan julkaisemasta pikaoppaasta perheiden palveluihin löytyy tiivistetysti tietoa palveluista lapsen iän mukaan. Kela-Kerttu -palvelu neuvoo perhe-etuusasioissa. Kelan sivuilta löydät tarkempaa tietoa näistä perheiden palveluista (linkki aukeaa Kelan sivuille).
Mahdollisia Kelan sairauteen tai vammaan perustuvia palveluita vauvaiässä:
Alle 16-vuotiaan vammaistukea voi hakea silloin, kun hoidon ja tuen tarve on tavallista suurempi ja sen kesto on yli 6 kuukautta. Lisätietoa lasten vammaistuesta saat Kelan sivuilta. Koska hakemusten täyttäminen on haastavaa, olemme tehneet vanhempien kanssa vammaistuen hakemisen muistilistan.
Alle 16-vuotiaan vammaistuen hakemisen vinkkilista (word-lomake) antaa vinkkejä vanhemmille kuinka kuvata arjen tilanteita ja lapsen niissä tarvitsemaa apua, ohjausta ja valvontaa. Alla on myös (pdf-tiedosto) esimerkki vanhemman täyttämästä vinkkilistasta.
Erityishoitorahaa voi hakea vanhempi, jos hän osallistuu alle 16-vuotiaan lapsen sairaudesta tai vammasta johtuvaan hoitoon tai kuntoutukseen niin, että hän joutuu tilapäisesti olemaan pois töistä kokopäiväisesti. Lue lisää erityishoitorahasta Kelan sivuilta.
Vuosiomavastuu eli lääkekatto on korvattujen lääkekustannusten vuosittainen yläraja, jonka ylittymisen jälkeen sinulla on oikeus lisäkorvaukseen. Lisäkorvauksella pyritään siihen, että lääkekustannukset eivät nousisi kohtuuttoman suuriksi. Lisätietoja Kelan sivuilta.
Lapsiperheiden palvelut hyvinvointialueilla
Tietoa sosiaaliturvasta sekä neuvontaa ja ohjausta palveluista antavat hyvinvointialueiden sosiaalityöntekijät ja vammaispalveluohjaajat. Myös sairaaloiden sosiaalityöntekijät, kuntoutusohjaajat sekä potilas- ja vammaisjärjestöt neuvovat ja ohjaavat palveluihin. Jos olet epävarma, mihin sinun tulisi ottaa yhteyttä esimerkiksi tukitoimiin, palveluihin tai kuntoutussuunnitelmaan liittyen, voit aina kysyä apua järjestöjen työntekijöiltä.
Jotta palvelut ja tukitoimet järjestyvät, vaatii se perheeltä usein yhteistyötä monen eri tahon kanssa. Lapsen asioiden hoitaminen voi olla vaativaa, aikaa ja voimavaroja vievää sekä vaikeaselkoista. Perheen ei tarvitse selviytyä tässä yksin. Ammattilaisten työhön kuuluu ohjata perheitä oikeiden palveluiden löytämisessä.
Palvelusuunnitelman laatiminen auttaa selkeyttämään palvelutarpeita ja niiden järjestämistä. Perhe voi pyytää palvelutarpeen arvioinnin ja palvelusuunnitelman laatimisen hyvinvointialueen sosiaalityöntekijältä. Palvelusuunnitelma laaditaan aina lapsen ja hänen koko perheensä tarpeiden pohjalta yhdessä heidän kanssa. Palvelusuunnitelman ja siihen kirjattujen palveluiden ja toimenpiteiden tavoitteena on perheen hyvä elämä. Lue lisää palvelusuunnitelmasta ja sen laatimisesta Jaatistietopankista (linkki aukeaa Jaatistietopankin sivulle).
Kuntoutussuunnitelma tehdään julkisen terveydenhuollon yksikössä yhdessä perheen kanssa. Vastuu kuntoutussuunnitelman tekemisestä on hoitavalla lääkärillä. Kuntoutussuunnitelman laadinnassa voi olla mukana myös moniammatillinen työryhmä, johon voi kuulua psykologi, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä, erikoisalan lääkäri, toimintaterapeutti tai muu työntekijä. Kuntoutuksen tavoitteena on edistää sairaan tai vammaisen lapsen toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä, hyvinvointia ja osallistumismahdollisuuksia. Nuoren kohdalla pohditaan myös, miten kuntoutuksella edistetään nuoren opiskelu- ja työkykyä. Suunnitelma perustuu kuntoutuvan lapsen perheen ja hoitavan tahon yhteistyössä arvioimaan kuntoutustarpeeseen. Kuntoutussuunnitelma tulee laatia aina yksilöllisesti kokonaistilanne huomioiden. Kuntoutussuunnitelma laaditaan vähintään yhdeksi vuodeksi ja enintään kolmeksi vuodeksi. Kuntoutusta järjestetään joko julkisen terveydenhuollon (terveyskeskus/sairaala), Kelan tai vakuutusyhtiöiden korvaamana. Lue lisää kuntoutussuunnitelmasta ja sen laatimisesta Aivovammaliiton sivuilta ja Jaatistietopankista (linkit aukeavat uuteen välilehteen).
Järjestöjen sosiaaliturvaoppaassa on kerrottu lasten ja lapsiperheiden palveluista (linkit aukeavat sosiaaliturvaoppaan sivuille):
Erityislapsiperheet.fi-sivusto (linkki aukeaa Erityisperheet-sivustolle) on suunnattu perheille yli diagnoosirajojen. Sivustolla on tietoa palveluista sekä toivoa perheiden omannäköiseen arkeen. Erityisperheet.fi-sivuston on tehnyt vapaaehtoistyönä Kirsi Vierula. Hän on erityislapsen äiti ja Omaishoitajaliiton työntekijä.
Järjestöjen palvelut lapsille, nuorille ja perheille
Järjestöjen palveluihin kuuluvat muun muassa ohjauksen ja neuvonnan kautta tiedon jakaminen, vertaistuki ja erilaisten kohtaamispaikkojen järjestäminen, perheiden lomatuet ja yhteiset leirit, erilaiset kuntoutukset ja kuntoutuksen apuvälineet, lastenhoitoapu sekä tuki erilaisissa elämän kriisi- tai muuttuvissa tilanteissa.
Lue lisää järjestöjen palveluista (linkki aukeaa Perheen palvelupolku -sivuston toiselle sivulle).
Tarpeenmukainen ja kokonaisvaltainen tuki tukee perheiden hyvinvointia
Niina Gråsten
Niina Gråsten tutkii vammaisuutta oikeudellisessa ajattelussa ja on autismikirjon lapsen äiti.
Erityislapsen tai -nuoren perheissä arki on omannäköistä ja erilaisia haasteita täynnä. Monesti perheen kuormitusta lisää vaikeasti hahmotettavassa palvelujärjestelmässä sukkuloiminen. Vaikeaselkoisuus voi johtua esimerkiksi siitä, ettei palvelujärjestelmässä tunnisteta erilaisia tuen tarpeita tai selkeästi etenevä palvelupolku puuttuu. Palvelujen järjestämisessä ja toteuttamisessa on myös paljon alueellisia eroja.
Palvelujen piiriin pääseminen voi olla haasteellista, jos perheen asioista vastamaan ei löydy selkeää vastuutahoa. Perhe voi pudota eri sektoreiden ja palvelujen välisiin kuiluihin ja päätyä pompoteltavaksi taholta toiselle. Jokaisella ammattilaisella on mahdollisuus ottaa vastaan tukea tarvitseva perhe ja varmistaa perheen pääsy palvelupolun alkuun. Moniammatillinen yhteistyö ammattilaisten välillä lisää mahdollisuuksia toimia perheen hyväksi useissa asioissa. Tällöin tuen saaminen ei ole riippuvainen vain perheen kohtaavan ammattilaisen osaamisesta tai työnkuvasta. Myös hyvin järjestetty palveluohjaus auttaa perhettä pääsemään tuen piiriin.
Jos perhe jää vaille palveluja, on riskinä vanhempien voimavarojen loppuminen. Tämä voi johtaa kasaantuviin ongelmiin ja lopulta vanhemman uupumukseen. Joissain tapauksissa tuen hakeminen vaatii vanhempien aikaa ja resursseja niin paljon, että perhe katsoo paremmaksi jättäytyä palvelujen ulkopuolelle. Näiden kehityskulkujen seurauksena palveluihin hakeudutaan vasta siinä vaiheessa, kun asiat ovat monimutkaistuneet pitkään. Usein tilanteiden kärjistyessä päädytään viimesijaisiin palveluihin peruspalvelujen sijaan. Perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta on ensiarvoisen tärkeää löytää palvelujen äärelle heti kun tuen tarve ilmenee.
Erityislapsiperheiden palveluissa täytyy entistä enemmän kiinnittää huomiota ennaltaehkäiseviin ja kokonaisvaltaisiin tukiratkaisuihin. Erilaiset tuen tarpeet ilmenevät yleensä elämän kolmella keskeisellä osa-alueella, SISOTE-kentässä. Tuen ja palvelujen tarvetta tulisi tarkastella kokonaisvaltaisesti ja yhtäaikaisesti kaikissa näissä. Tuen vaikuttavuutta lisää perheiden, lasten ja nuorten tarvitseman tuen vieminen osaksi heidän omia yhteisöjään ja toimintaympäristöjään.
SISOTE-kentän huomioivan tuen tulisi rakentua:
1) Kokonaisvaltaisesti
Kokonaisvaltaisen tuen puute voi aiheuttaa epätasapainotilan, jossa lapsen tai nuoren oireilu yhdellä elämän osa-alueella voi aiheutua kuormittumisesta toisella. Näin käy, kun kokonaiskuormitus kasvaa liian suureksi. Jos keskitytään näkyviin haasteisiin, ei välttämättä löydetä pysyviä ratkaisuja nuoren tilanteeseen.
2) Pitkäkestoisesti
Tuen tulee olla pitkäkestoista, koska erityispiirteiden aiheuttamat haasteet ilmenevät vuorovaikutuksessa henkilön elinympäristön kanssa. Tämä aiheuttaa vahvempaa tuen tarvetta varsinkin elämän muutosvaiheisissa, nivelkohdissa kuten lapsen siirtyessä luokka-asteelta toiselle. Joskus tuen tarpeet muuttuvat arkipäiväisten muutosten seurauksena, vaikka muutokset näyttäisivät varsin pieniltä ulkoapäin katsottuna. Jos löydetään sopivat tukimuodot ja ratkaisut yhdellä osa-alueella, voidaan tuen tarpeita arvioida paremmin toisellakin.
3) Oikea- aikaisesti
Lapsen ja perheen osallisuus tuen tarpeen arvioinnissa on keskeistä. Kun ympäristöä ja olosuhteita mukautetaan ja tukitoimia järjestetään mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, on tärkeää kuulla lasta ja hänen tilanteensa hyvin tuntevia henkilöitä. Tukea tulisi saada heti tarpeen ilmennyttyä, koska oikea-aikainen tuki auttaa erityislapsiperhettä voimaan paremmin. Hyvätkin toimet yhdellä osa-alueella voivat olla turhia, jos tukitoimet viivästyvät toisella.
Erityislasten ja perheiden palvelut ja tukitoimet perustuvat eri lakeihin. Lainsäädäntöä on paljon ja se rakentuu pirstaleisesti ja osittain myös ristiriitaisesti. Tämä vaikeuttaa lakien soveltamista. Eteen voi tulla tulkintakysymyksiä siitä, kuka on oikeutettu erityistasoiseen tukeen ja kuka ei. Tuen myöntämisen taustalla on yksilöllinen tarve, ei vakiintuneet esimerkiksi diagnooseihin pohjautuvat kategoriset käytänteet. Jos ensisijainen yleinen tuki ja peruspalvelut eivät riitä, on aina arvioitava tarve toissijaisille ja erityisille palveluille.
Pitkä aikavälin päämääränä on perheiden hyvinvoinnin lisäksi lapsen ja nuoren toimintakyvyn säilyttäminen ja jokaisen mahdollisuus kiinnittyä yhteisöön ja yhteiskuntaan. Meidän jokaisen ei tarvitse täyttää samanlaisia vaatimuksia voidaksemme olla hyvinvoivia jäseniä omissa yhteisöissämme. Tarvittavien palvelujen ja tuen mahdollistamana erilainen arki voi olla edelleen vaativaa, mutta myös omannäköistä ja hyvää.
Kirjoittaja: Niina Gråsten
Erityisperheet-sivuilta tietoa sosiaalipalveluista ja tuista
Perheille, joissa on erityistä tukea tarvitseva lapsi, on tarjolla sosiaalipalveluita ja tukia perheen tilanteen helpottamiseksi. Sosiaalipalveluita ja erilaisia tukimuotoja tarjoavat useat eri tahot. Ongelmana on ollut, että palveluita on vaikea löytää ja kokoavaa tahoa ei ole ollut. Erityisperheet.fi on tiivis tietopaketti sosiaalipalveluista ja tuista.
Sivusto kokoaa kattavasti yhteiskunnan tarjoamia palveluita, jotka on suunnattu erityislapsiperheille yli diagnoosirajojen. Sivustosta on apua niin taipaleen alussa oleville kuin pidemmälle ehtineille, myös ammattilaiset voivat hyödyntää sivuja työnsä tukena.
Erilaisia palveluita ja sosiaalitukia on kymmeniä. Mukaan on koottu muun muassa Kelan tukia sekä kunnilta (myöhemmässä vaiheessa hyvinvointialueilta) haettavia sosiaalipalveluita ja tukia. Lisäksi tietoa on kotiin tuotavasta avusta, työelämään liittyvistä joustoista sekä liikkumisesta. Myös jaksamisesta, hyvinvoinnista ja vertaistuesta löytyy linkkejä. Tiedot on ryhmitelty aihepiireittäin. jotta ne olisivat mahdollisimman helposti löydettävissä. Esiteltävät tuet ja palvelut on kuvattu lyhyesti ja niistä saa lisätietoa linkkien kautta.
Alkuvaiheen kriisissä, mahdollisessa unenpuutteesta johtuvassa väsymyksessä ja yleisessä hämmennyksessä, on vain vähän energiaa ja aikaa etsiä tietoa. Siksi tiedon pitää olla yksinkertaista, selkeää ja helposti löydettävää.
Sivusto syntynyt vapaaehtoistyönä
Erityisperheet.fi sai alkunsa tarpeesta koota eri puolilla olevaa erityislapsiperheille suunnattua tietoa.
Lapsemme ollessa vielä vauvaikäinen saimme varmistuksen siitä, että hän on ns. erityislapsi. Uutinen herätti monenlaisia tunteita ja myös tarpeen saada asiasta lisää tietoa. Varsinainen lääketieteellinen ensitieto annettiin meille erinomaisesti, asiantuntevasti ja empaattisesti. Ensitiedon jälkeen jäimme kuitenkin asian kanssa varsin yksin. Prosessiin normaalisti kuuluva edelleen ohjaus esim. sairaalan sosiaalityöntekijän luokse jäi pois, emmekä sitä myöskään osanneet kysyä. Aloimme suunnistuksemme tuki-, palvelu- ja järjestöviidakossa omin voimin.
Kirsi kirjoittaa perheensä kokemuksista ja jatkaa:
Etsiessäni alkuvaiheessa tarvittavaa tietoa huomasin, että aiheeseen liittyvää aineistoa oli eri puolilla ja osana suuria sivustoja. Myös tietoa ensitiedon antamisesta oli paljon. Suoraan vanhemmille ja erityislapsen lähipiirille suunnattua tiivistä tietopakettia ilman diagnoosirajoja ei kuitenkaan ollut helposti saatavissa. Koska olen koulutukseltani informaatikko, mielessäni alkoi itää ajatus mahdollisimman selkeän sivuston rakentamisesta erityislapsen vanhempien alkutaipaleelle. Halusin jakaa oppimaani ja kokemaani ja helpottaa muiden vanhempien tietä.
Sinulle
Ihana ja erityinen
Tuntuu ehkä siltä, että mikään ei koskaan enää palaa normaaliksi. Tuttu elämäsi on viety yhtäkkiä tai pikkuhiljaa raottamalla ja suunnistat vieraassa maassa, ilman karttaa, kompassia ja kieltä. Välillä ehkä unohdat ja sitten taas muistat. Erityislapsi. Minun lapseni on erityislapsi.
Sinä selviät kyllä
Elämäsi tulee normaaliksi, ei varmaankaan entiselleen, mutta tavalliseksi, sinulle. Opit elämään uuden elämäsi kanssa, opit luovimaan ja hyväksymään. Opit taas nauramaan ja iloitsemaan. Elämästäsi, Lapsestasi. Sinun ihanasta ja erityisestä.
Kirjoittaja: Kirsi Vierula