Aluksi perheen arki on hyvin vauvakeskeistä. Koko perheen jaksamista edistää, jos vastuu kodin- ja vauvan hoidossa jaetaan. Tähän voidaan pyytää apua myös läheisiltä. Pienetkin omat ja parin yhteiset hetket virkistävät ja muistuttavat siitä, että elämässä on muutakin kuin äitiys ja isyys, niin tärkeitä kuin ne roolit ovatkin.
Perheen hyvinvointi on kiinni jokaisen sen jäsenen hyvinvoinnista ja siksi onkin tärkeä, että palveluissa huomioitaisiin erityistä tukea tarvitsevan lapsen lisäksi vanhemmat ja sisarukset. Lisäksi on tärkeää, että perheen tukiverkkoon kuuluvat sukulaiset ja ystävät saavat tarvittavaa tietoa ja ovat tukena lapsen arjessa.
Perheen lähiturvaverkolla, joka koostuu esim. sukulaisista, ystävistä ja naapureista, on tärkeä rooli tunteiden ja hoidon vastuunjakajina. Keskustelut ja tekemiset heidän kanssaan tarjoavat vaihtelua ja iloa niin vanhemmille kuin lapsillekin.
Sisaruus
Sisaruus on ensisijaisesti sisaruutta silloinkin, kun sisko tai veli on pitkäaikaissairas tai vammainen. Sisarukset itse kuvaavat tätä usein: ”Ihan tavallista sisaruutta, rakkautta ja riitoja”. Tilanteeseen liittyy kuitenkin eri näkökulmia, jotka on hyvä huomioida.
Sisarusten reaktiot ilmaisevat eri tavoin tunteita, joita heillä on vammaista tai pitkäaikaissairasta sisarustaan kohtaan. Vanhempien reaktiot ja asenteet lapsensa vammaisuutta tai sairautta kohtaan vaikuttavat sisaruksiin. Sisarusten sopeutumiseen vaikuttaa ehkä ennen kaikkea kodin ilmapiiri.
Vammainen tai sairas lapsi vie paljon vanhempien aikaa ja jaksamista. Sisarukset voivat kokea jäävänsä syrjään ja vähälle huomiolle. Toisaalta he eivät halua tuottaa lisää vaivaa vanhemmille ja eivät näin tuo esiin omia asioitaan.
Myös suhteissa sisaruksiin on monta tapaa olla hyvä vanhempi. VTärkeää on, että vanhempi huolehtii omista voimavaroista ja jaksamisesta. Tästä on iloa myös sisaruksille.
Lue lisää erityisestä sisaruudesta Erityinen sisaruus -sivustolta, jonne on koottu paljon tietoa erityisestä sisaruudesta ja sen tukemisesta. (Linkki aukeaa Erityinen sisaruus -sivustolle.)
Isovanhemmat arjessa mukana
Isovanhempien tuki on yksi keskeinen tekijä perheen hyvinvoinnin kannalta. Isovanhemmat voivat tarjota aikaa, tukea ja elämänviisauttaan eli olla ihan tavallisessa arjessa mukana. Isovanhemmat ovat tärkeitä lapsille, mutta tällä suhteella on erittäin tärkeä merkitys myös isovanhempien hyvinvoinnille.
Tämän suhteen luominen voi olla haasteellisempaa, kun lapsella on sairaus tai vamma. Tieto voi tuoda tullessaan pelkoa, kieltämistä tai voimattomuutta. Tarvitaan totuttelua uuteen tilanteeseen. Jos lapsen tai nuoren vanhemmat toivovat, voivat isovanhemmat olla mukana, kun ammattilaiset kertovat sairaudesta tai vammasta. Näin myös isovanhemmat saavat heti alussa asianmukaista ensikäden tietoa tilanteesta.
Lapsen sairauden tai vammautumisen jälkeen isovanhempien apu ja tuki korostuu. Uusien arjen vaatimusten keskellä esimerkiksi lastenhoitoapu on erittäin tervetullutta. Isovanhemmat ovat tärkeitä oheiskasvattajia. Jos isovanhemmat ovat paljon arjessa mukana, yhteisistä pelisäännöistä kannattaa sopia jo varhaisessa vaiheessa. Yhteiset puuhat lastenlasten kanssa sekä perinteiden ja taitojen välittäminen uudelle sukupolvelle on merkittävää.
Isovanhemmat käyvät läpi osittain samanlaisia tuntemukset kuin vanhemmatkin. Toisten isovanhempien tapaaminen ja kokemusten jakaminen vertaistuen merkeissä on yksi tapa saada tietoa ja tukea isovanhemmuuteen. Järjestöt järjestävät vertaistukikerhoja tai kursseja myös isovanhemmille ja lapsenlapsille.
Myös perheen sisaruksia on tärkeä huomioida ja muistaa. Perheessä voi olla melkoinen meno, ja isovanhemmat voivat esimerkiksi tarjota rauhallisen läksyjentekohetken sisarukselle silloin tällöin. Toisaalta, jos isovanhemmat voivat huolehtia pienenkin ajan sairaasta tai vammaisesta lapsesta, tarjoaa tämä tärkeää yhteistä aikaa vanhemmille ja sisaruksille.
Lue myös:
Mummu ja PikkuE – Isoäidin näkökulma erityisen ihanasta lapsenlapsesta -blogikirjoitus
AAMOS Kuntoutus- ja terapiapalvelut blogista erityistä tukea tarvitsevan lapsen isovanhemmuudesta.
Erityisvanhemmuuden korjaussarja -blogia pitävän Arto Bäckströmin Huolehditaan myös isovanhemmista -kirjoitus.
Mummu ja PikkuE – Isoäidin näkökulma erityisen ihanasta lapsenlapsesta
Oli iloinen päivä, kun sain tietää, että tyttäreni perheessä on odotettavissa iloinen perhetapahtuma. Keväällä meitä on kolme, minulle kerrottiin. Olen mummu myös viidelle kahden poikani lapselle ennestään.
Erityisen odotuksen monenlaiset tunteet
Alkoi yhteinen odotusaikamme. Saimme varhaisessa seulonnassa tietää, että on kohonnut mahdollisuus poikkeamaan vauvan kromosomeissa. Uusi tulos osoitti myöhemmin todeksi ylimääräisen kromosomin vauvalla. Vanhemmat kertoivat tiedot saatuaan heti mummulle asiat.
Kävin tiedon saatuani läpi monenlaisia tunteita. Epätietoisuus, pettymys, suru vanhempien puolesta risteilivät mielessä. Vanhempien kanssa käydyt keskustelut kuitenkin auttoivat näkemään asian laajemmin ja uudesta näkökulmasta. Äitien asenne tulevaan käänsi mummunkin mielen erityiseen odotukseen. Mitä on tuleva todellisuus, sen otamme vastaan ilolla, rakastamme pientä jo. Hoidamme häntä parhaamme mukaan.
Tiedon saaminen vanhemmilta on tärkeää
Äiti koki synnyttämistapahtuman positiivisena. PikkuE syntyi. Tiesimme ennalta rakennepoikkeamista hänen sydämessään. Parin päivän ikäisenä hänen sydämensä korjattiin kuntoon. Mielikuva pienen sydämen ja suoniston korjaamisesta tuntui ihmeteolta. Leikkaus onnistui hyvin. PikkuE alkoi toipua ja pääsi lopulta äitiensä syliin. Imetys lähti myös hyvin käyntiin.
Isoäiti pääsi seuraamaan etänä videoilta vauvan toipumista hiljalleen. Sain nähdä ja kokea, että äidit osasivat asennoitua juuri oikealla tavalla erityisen lapsen vaativaan tehtävään ja PikkuE:n huolelliseen hoitoon. Asioihin paneutuminen, tiedon hankkiminen sekä hyvien käytäntöjen omaksuminen loivat pohjan toipumiselle.
Olettama, että äidit ja isoäidit neuvovat jälkeläisiään, kääntyi toisin päin. Tuntui hyvältä nähdä, että seuraava sukupolvi ottaa vastuun ja vie elämää oikeaan suuntaan ja tekee aina parhaansa. Tiedon ja taidon hankkiminen käy nuorilta loistavasti.
Jokainen lapsi kehittyy omaa tahtiaan
PikkuE kasvaa ja kehittyy omaa tahtiaan. Kasvu on ollut odotusten mukaista ja sydän voi hyvin. Hän on eloisa ja iloinen lapsi. Hän on saanut vuoden täytettyään säännöllisiä tukitoimia kommunikaation kehittämiseen. Mummu on saanut olla mukana asiantuntijan antamassa tukiviittomien opastuspalaverissa. Mummulle viittomien omaksuminen on ollut myös uutta. Nyt noin toisella vuodella PikkuE osaa jo viestiä viittomien avulla tuoda asiansa ymmärrettäväksi. Puhe kehittyy myös, hän osaa jo monia sanoja. Fysioterapeutin ohjauksessa fyysiset taidot kehittyvät myös hienosti omaa tahtia. Ryömimistaito osoittautui aimo harppaukseksi, jonka avulla lattiaharjankin käyttötarkoitus selkeytyi villakoirien keräämiseen sohvan alta.
Usein lapsista puhuttaessa kysytään, joko hän osaa sitä ja tätä ja vertaillaan muihin lapsiin. Suhtautumiseni tähän on selkeytynyt. Jokaisesta PikkuE:n uuden taidon omatahtisesta osaamisesta on suuri ilo kaikille läheisille. Serkut ja muut perheenjäsenet oppivat myös luontevaa suhtautumista erityisyyteen.
Yhteisiä touhuja ja kokemuksia
Mummuna olen päässyt PikkuE:n mukaan myös muskariin. Oli riemullista nähdä erityisten pikkupelimannien rumpuesityksiä, lauluja ja tanssia ja nähdä pienten iloa. Musiikki on yhteinen kieli. PikkuE on osoittautunut hyvin musikaaliseksi, hän näppäillee mielellään äitinsä kanssa kitaraa, soittaa rumpua ja helistelee oikeassa rytmissä. Hänellä on soittolistakin jo.
Kuvataide ja kirjat kiinnostavat erityisesti myös. Mummu haaveileekin yhteisistä tuokioista piirtämisen ja maalailun parissa.
Yhteiset kävelyretket ovat osoittaneet, että erilaiset lamput, kuin myös luonto kaikkinensa kiinnostaa PikkuE:tä. Tuulessa huojuvat puut ja kukat saavat häneltä erityishuomiota.
Me lähimmäiset olemme saaneet paljon pääomaa seuratessamme pienen kehittymistä ja mutkatonta, valoisaa suhtautumista elämään. Odotan ilolla ja suurella rakkaudella tulevia aikoja PikkuE:n kanssa.
-Mummu
Kirjoittaja on Vammaisperheyhdistys Jaatisen toiminnassa aktiivisesti mukana oleva isoäiti