Ensitiedolla tarkoitetaan tietoa, joka annetaan perheelle, kun perheenjäsenet kohtaavat lapsen sairauden tai vammaisuuden. Hyvä ensitieto antaa pohjan, jolle perhe voi ryhtyä rakentamaan omannäköistä arkeaan. Ensitiedon tulee olla perheen tarpeen mukaista, selkeää ja lohduttavaa sekä toivoa herättävää. Ensitietoa antavat useimmiten terveydenhuollon ammattilaiset.
Ensitiedon saaminen on perheen oikeus. Hyvin annettu ensitieto auttaa perhettä sekä ymmärtämään tilanteen että myös ottamaan käyttöön voimavarojaan yllättävässä ja haasteellisessa elämäntilanteessa. Ensitiedon antamisella on myös suuri merkitys ammattihenkilöiden ja perheiden välisen luottamuksen syntymiselle ja tulevalle yhteistyölle. Kyse on koko perheen ja erityisesti lapsen edusta, hyvinvoinnista ja oikeudesta.
Ensitiedon antaminen Hyvä käytäntö -konsensussuositus
Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on laatinut Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen ensitiedon antamiseen lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta. Pääset tutustumaan siihen klikkamalla tästä.
Mummu ja PikkuE – Isoäidin näkökulma erityisen ihanasta lapsenlapsesta
Oli iloinen päivä, kun sain tietää, että tyttäreni perheessä on odotettavissa iloinen perhetapahtuma. Keväällä meitä on kolme, minulle kerrottiin. Olen mummu myös viidelle kahden poikani lapselle ennestään.
Erityisen odotuksen monenlaiset tunteet
Alkoi yhteinen odotusaikamme. Saimme varhaisessa seulonnassa tietää, että on kohonnut mahdollisuus poikkeamaan vauvan kromosomeissa. Uusi tulos osoitti myöhemmin todeksi ylimääräisen kromosomin vauvalla. Vanhemmat kertoivat tiedot saatuaan heti mummulle asiat.
Kävin tiedon saatuani läpi monenlaisia tunteita. Epätietoisuus, pettymys, suru vanhempien puolesta risteilivät mielessä. Vanhempien kanssa käydyt keskustelut kuitenkin auttoivat näkemään asian laajemmin ja uudesta näkökulmasta. Äitien asenne tulevaan käänsi mummunkin mielen erityiseen odotukseen. Mitä on tuleva todellisuus, sen otamme vastaan ilolla, rakastamme pientä jo. Hoidamme häntä parhaamme mukaan.
Tiedon saaminen vanhemmilta on tärkeää
Äiti koki synnyttämistapahtuman positiivisena. PikkuE syntyi. Tiesimme ennalta rakennepoikkeamista hänen sydämessään. Parin päivän ikäisenä hänen sydämensä korjattiin kuntoon. Mielikuva pienen sydämen ja suoniston korjaamisesta tuntui ihmeteolta. Leikkaus onnistui hyvin. PikkuE alkoi toipua ja pääsi lopulta äitiensä syliin. Imetys lähti myös hyvin käyntiin.
Isoäiti pääsi seuraamaan etänä videoilta vauvan toipumista hiljalleen. Sain nähdä ja kokea, että äidit osasivat asennoitua juuri oikealla tavalla erityisen lapsen vaativaan tehtävään ja PikkuE:n huolelliseen hoitoon. Asioihin paneutuminen, tiedon hankkiminen sekä hyvien käytäntöjen omaksuminen loivat pohjan toipumiselle.
Olettama, että äidit ja isoäidit neuvovat jälkeläisiään, kääntyi toisin päin. Tuntui hyvältä nähdä, että seuraava sukupolvi ottaa vastuun ja vie elämää oikeaan suuntaan ja tekee aina parhaansa. Tiedon ja taidon hankkiminen käy nuorilta loistavasti.
Jokainen lapsi kehittyy omaa tahtiaan
PikkuE kasvaa ja kehittyy omaa tahtiaan. Kasvu on ollut odotusten mukaista ja sydän voi hyvin. Hän on eloisa ja iloinen lapsi. Hän on saanut vuoden täytettyään säännöllisiä tukitoimia kommunikaation kehittämiseen. Mummu on saanut olla mukana asiantuntijan antamassa tukiviittomien opastuspalaverissa. Mummulle viittomien omaksuminen on ollut myös uutta. Nyt noin toisella vuodella PikkuE osaa jo viestiä viittomien avulla tuoda asiansa ymmärrettäväksi. Puhe kehittyy myös, hän osaa jo monia sanoja. Fysioterapeutin ohjauksessa fyysiset taidot kehittyvät myös hienosti omaa tahtia. Ryömimistaito osoittautui aimo harppaukseksi, jonka avulla lattiaharjankin käyttötarkoitus selkeytyi villakoirien keräämiseen sohvan alta.
Usein lapsista puhuttaessa kysytään, joko hän osaa sitä ja tätä ja vertaillaan muihin lapsiin. Suhtautumiseni tähän on selkeytynyt. Jokaisesta PikkuE:n uuden taidon omatahtisesta osaamisesta on suuri ilo kaikille läheisille. Serkut ja muut perheenjäsenet oppivat myös luontevaa suhtautumista erityisyyteen.
Yhteisiä touhuja ja kokemuksia
Mummuna olen päässyt PikkuE:n mukaan myös muskariin. Oli riemullista nähdä erityisten pikkupelimannien rumpuesityksiä, lauluja ja tanssia ja nähdä pienten iloa. Musiikki on yhteinen kieli. PikkuE on osoittautunut hyvin musikaaliseksi, hän näppäillee mielellään äitinsä kanssa kitaraa, soittaa rumpua ja helistelee oikeassa rytmissä. Hänellä on soittolistakin jo.
Kuvataide ja kirjat kiinnostavat erityisesti myös. Mummu haaveileekin yhteisistä tuokioista piirtämisen ja maalailun parissa.
Yhteiset kävelyretket ovat osoittaneet, että erilaiset lamput, kuin myös luonto kaikkinensa kiinnostaa PikkuE:tä. Tuulessa huojuvat puut ja kukat saavat häneltä erityishuomiota.
Me lähimmäiset olemme saaneet paljon pääomaa seuratessamme pienen kehittymistä ja mutkatonta, valoisaa suhtautumista elämään. Odotan ilolla ja suurella rakkaudella tulevia aikoja PikkuE:n kanssa.
-Mummu
Kirjoittaja on Vammaisperheyhdistys Jaatisen toiminnassa aktiivisesti mukana oleva isoäiti