Erityislapsen tai -nuoren perheissä arki on omannäköistä ja erilaisia haasteita täynnä. Monesti perheen kuormitusta lisää vaikeasti hahmotettavassa palvelujärjestelmässä sukkuloiminen. Vaikeaselkoisuus voi johtua esimerkiksi siitä, ettei palvelujärjestelmässä tunnisteta erilaisia tuen tarpeita tai selkeästi etenevä palvelupolku puuttuu. Palvelujen järjestämisessä ja toteuttamisessa on myös paljon alueellisia eroja.
Palvelujen piiriin pääseminen voi olla haasteellista, jos perheen asioista vastamaan ei löydy selkeää vastuutahoa. Perhe voi pudota eri sektoreiden ja palvelujen välisiin kuiluihin ja päätyä pompoteltavaksi taholta toiselle. Jokaisella ammattilaisella on mahdollisuus ottaa vastaan tukea tarvitseva perhe ja varmistaa perheen pääsy palvelupolun alkuun. Moniammatillinen yhteistyö ammattilaisten välillä lisää mahdollisuuksia toimia perheen hyväksi useissa asioissa. Tällöin tuen saaminen ei ole riippuvainen vain perheen kohtaavan ammattilaisen osaamisesta tai työnkuvasta. Myös hyvin järjestetty palveluohjaus auttaa perhettä pääsemään tuen piiriin.
Jos perhe jää vaille palveluja, on riskinä vanhempien voimavarojen loppuminen. Tämä voi johtaa kasaantuviin ongelmiin ja lopulta vanhemman uupumukseen. Joissain tapauksissa tuen hakeminen vaatii vanhempien aikaa ja resursseja niin paljon, että perhe katsoo paremmaksi jättäytyä palvelujen ulkopuolelle. Näiden kehityskulkujen seurauksena palveluihin hakeudutaan vasta siinä vaiheessa, kun asiat ovat monimutkaistuneet pitkään. Usein tilanteiden kärjistyessä päädytään viimesijaisiin palveluihin peruspalvelujen sijaan. Perheen jaksamisen ja hyvinvoinnin kannalta on ensiarvoisen tärkeää löytää palvelujen äärelle heti kun tuen tarve ilmenee.
Erityislapsiperheiden palveluissa täytyy entistä enemmän kiinnittää huomiota ennaltaehkäiseviin ja kokonaisvaltaisiin tukiratkaisuihin. Erilaiset tuen tarpeet ilmenevät yleensä elämän kolmella keskeisellä osa-alueella, SISOTE-kentässä. Tuen ja palvelujen tarvetta tulisi tarkastella kokonaisvaltaisesti ja yhtäaikaisesti kaikissa näissä. Tuen vaikuttavuutta lisää perheiden, lasten ja nuorten tarvitseman tuen vieminen osaksi heidän omia yhteisöjään ja toimintaympäristöjään.
SISOTE-kentän huomioivan tuen tulisi rakentua:
1) Kokonaisvaltaisesti
Kokonaisvaltaisen tuen puute voi aiheuttaa epätasapainotilan, jossa lapsen tai nuoren oireilu yhdellä elämän osa-alueella voi aiheutua kuormittumisesta toisella. Näin käy, kun kokonaiskuormitus kasvaa liian suureksi. Jos keskitytään näkyviin haasteisiin, ei välttämättä löydetä pysyviä ratkaisuja nuoren tilanteeseen.
2) Pitkäkestoisesti
Tuen tulee olla pitkäkestoista, koska erityispiirteiden aiheuttamat haasteet ilmenevät vuorovaikutuksessa henkilön elinympäristön kanssa. Tämä aiheuttaa vahvempaa tuen tarvetta varsinkin elämän muutosvaiheisissa, nivelkohdissa kuten lapsen siirtyessä luokka-asteelta toiselle. Joskus tuen tarpeet muuttuvat arkipäiväisten muutosten seurauksena, vaikka muutokset näyttäisivät varsin pieniltä ulkoapäin katsottuna. Jos löydetään sopivat tukimuodot ja ratkaisut yhdellä osa-alueella, voidaan tuen tarpeita arvioida paremmin toisellakin.
3) Oikea- aikaisesti
Lapsen ja perheen osallisuus tuen tarpeen arvioinnissa on keskeistä. Kun ympäristöä ja olosuhteita mukautetaan ja tukitoimia järjestetään mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, on tärkeää kuulla lasta ja hänen tilanteensa hyvin tuntevia henkilöitä. Tukea tulisi saada heti tarpeen ilmennyttyä, koska oikea-aikainen tuki auttaa erityislapsiperhettä voimaan paremmin. Hyvätkin toimet yhdellä osa-alueella voivat olla turhia, jos tukitoimet viivästyvät toisella.
Erityislasten ja perheiden palvelut ja tukitoimet perustuvat eri lakeihin. Lainsäädäntöä on paljon ja se rakentuu pirstaleisesti ja osittain myös ristiriitaisesti. Tämä vaikeuttaa lakien soveltamista. Eteen voi tulla tulkintakysymyksiä siitä, kuka on oikeutettu erityistasoiseen tukeen ja kuka ei. Tuen myöntämisen taustalla on yksilöllinen tarve, ei vakiintuneet esimerkiksi diagnooseihin pohjautuvat kategoriset käytänteet. Jos ensisijainen yleinen tuki ja peruspalvelut eivät riitä, on aina arvioitava tarve toissijaisille ja erityisille palveluille.
Pitkä aikavälin päämääränä on perheiden hyvinvoinnin lisäksi lapsen ja nuoren toimintakyvyn säilyttäminen ja jokaisen mahdollisuus kiinnittyä yhteisöön ja yhteiskuntaan. Meidän jokaisen ei tarvitse täyttää samanlaisia vaatimuksia voidaksemme olla hyvinvoivia jäseniä omissa yhteisöissämme. Tarvittavien palvelujen ja tuen mahdollistamana erilainen arki voi olla edelleen vaativaa, mutta myös omannäköistä ja hyvää.
Kirjoittaja: Niina Gråsten