Perheille, joissa on erityistä tukea tarvitseva lapsi, on tarjolla sosiaalipalveluita ja tukia perheen tilanteen helpottamiseksi. Sosiaalipalveluita ja erilaisia tukimuotoja tarjoavat useat eri tahot. Ongelmana on ollut, että palveluita on vaikea löytää ja kokoavaa tahoa ei ole ollut. Erityisperheet.fi on tiivis tietopaketti sosiaalipalveluista ja tuista.
Sivusto kokoaa kattavasti yhteiskunnan tarjoamia palveluita, jotka on suunnattu erityislapsiperheille yli diagnoosirajojen. Sivustosta on apua niin taipaleen alussa oleville kuin pidemmälle ehtineille, myös ammattilaiset voivat hyödyntää sivuja työnsä tukena.
Erilaisia palveluita ja sosiaalitukia on kymmeniä. Mukaan on koottu muun muassa Kelan tukia sekä kunnilta (myöhemmässä vaiheessa hyvinvointialueilta) haettavia sosiaalipalveluita ja tukia. Lisäksi tietoa on kotiin tuotavasta avusta, työelämään liittyvistä joustoista sekä liikkumisesta. Myös jaksamisesta, hyvinvoinnista ja vertaistuesta löytyy linkkejä. Tiedot on ryhmitelty aihepiireittäin. jotta ne olisivat mahdollisimman helposti löydettävissä. Esiteltävät tuet ja palvelut on kuvattu lyhyesti ja niistä saa lisätietoa linkkien kautta.
Alkuvaiheen kriisissä, mahdollisessa unenpuutteesta johtuvassa väsymyksessä ja yleisessä hämmennyksessä, on vain vähän energiaa ja aikaa etsiä tietoa. Siksi tiedon pitää olla yksinkertaista, selkeää ja helposti löydettävää.
Sivusto syntynyt vapaaehtoistyönä
Erityisperheet.fi sai alkunsa tarpeesta koota eri puolilla olevaa erityislapsiperheille suunnattua tietoa.
Lapsemme ollessa vielä vauvaikäinen saimme varmistuksen siitä, että hän on ns. erityislapsi. Uutinen herätti monenlaisia tunteita ja myös tarpeen saada asiasta lisää tietoa. Varsinainen lääketieteellinen ensitieto annettiin meille erinomaisesti, asiantuntevasti ja empaattisesti. Ensitiedon jälkeen jäimme kuitenkin asian kanssa varsin yksin. Prosessiin normaalisti kuuluva edelleen ohjaus esim. sairaalan sosiaalityöntekijän luokse jäi pois, emmekä sitä myöskään osanneet kysyä. Aloimme suunnistuksemme tuki-, palvelu- ja järjestöviidakossa omin voimin.
Kirsi kirjoittaa perheensä kokemuksista ja jatkaa:
Etsiessäni alkuvaiheessa tarvittavaa tietoa huomasin, että aiheeseen liittyvää aineistoa oli eri puolilla ja osana suuria sivustoja. Myös tietoa ensitiedon antamisesta oli paljon. Suoraan vanhemmille ja erityislapsen lähipiirille suunnattua tiivistä tietopakettia ilman diagnoosirajoja ei kuitenkaan ollut helposti saatavissa. Koska olen koulutukseltani informaatikko, mielessäni alkoi itää ajatus mahdollisimman selkeän sivuston rakentamisesta erityislapsen vanhempien alkutaipaleelle. Halusin jakaa oppimaani ja kokemaani ja helpottaa muiden vanhempien tietä.
Sinulle
Ihana ja erityinen
Tuntuu ehkä siltä, että mikään ei koskaan enää palaa normaaliksi. Tuttu elämäsi on viety yhtäkkiä tai pikkuhiljaa raottamalla ja suunnistat vieraassa maassa, ilman karttaa, kompassia ja kieltä. Välillä ehkä unohdat ja sitten taas muistat. Erityislapsi. Minun lapseni on erityislapsi.
Sinä selviät kyllä
Elämäsi tulee normaaliksi, ei varmaankaan entiselleen, mutta tavalliseksi, sinulle. Opit elämään uuden elämäsi kanssa, opit luovimaan ja hyväksymään. Opit taas nauramaan ja iloitsemaan. Elämästäsi, Lapsestasi. Sinun ihanasta ja erityisestä.
Kirjoittaja: Kirsi Vierula