”Miksi olen sellainen kuin olen? Kelpaanko tällaisena?” Tämän tapaisia kysymyksiä luultavasti jokainen ihminen pohtii jossain vaiheessa elämäänsä. Aika usein nämä kysymykset tulevat vastaan murrosiässä, mutta joillekin ehkä vasta keski-iän kriisissä tai mahdollisesti eläkkeelle jäädessä. Erityisiksi määritellyille eli vammaisille, pitkäaikaissairaille ja tapaturmaisesti vammautuneille lapsille nämä kysymykset saattavat tulla eteen jo paljon aikaisemmin, jos ihmiset heidän ympärillään reagoivat vahvasti heidän erityisyyteensä tai jos ympäristö vaikeuttaa lapsen osallistumista toimintaan muiden lasten kanssa.
Vamma mukana alusta asti tai yllättäen kesken matkan
Vaikka oman erityisyytensä pohtiminen on kaikille ihmisille yhteistä, vamma tai sairaus antaa siihen omat mausteensa. Tarkastelen aihetta ensin sellaisen lapsen näkökulmasta, joka on elänyt vammansa tai sairautensa kanssa elämänsä alusta asti. On tärkeä muistaa, että hänen näkökulmastaan vamman kanssa eläminen on normaalia. Vamma on vain yksi hänen ominaisuutensa tai hänen tapansa olla tässä maailmassa, eikä siinä välttämättä ole hänen näkökulmastaan sen kummempaa. Lapsen vanhempien ja muiden aikuisten silmissä vamma saattaa olla suuri tragedia, sillä he ovat ehkä odottaneet vammatonta lasta, mutta lapsen kannalta tilanne on aivan eri. Hän kokee itsensä lapseksi lasten joukossa, sillä eiväthän muutkaan lapset ole keskenään samanlaisia. Vamma saattaa olla esteenä jonkin asian oppimiseen tai johonkin osallistumiseen, mutta toisaalta: toisilla lapsilla on omat esteensä. Joku ei opi soittamaan pianoa, koska perheellä ei ole varaa ostaa soitinta; joku toinen ei osallistu joulujuhlaan perheen uskonnollisen vakaumuksen vuoksi ja joku on liian isokokoinen pystyäkseen ryömimään ahtaaseen majaan.
Lasten ajattelutapaa kuvaa hyvin se, mitä eri tavoin vammaiset lapset eräässä tutkimuksessa toivoivat, kun heidän annettiin kuvitteellisen taikasauvan avulla taikoa itselleen mitä vain. Mitä luulet, toivoivatko he parantumista tai vammatonta ja apuvälineetöntä elämää? Yksi kyllä toivoi, että pystyisi juoksemaan. Muut toivoivat leluja, rahaa, karkkia, poikaystävää – ihan samoja asioita, kuin kuka tahansa lapsi olisi toivonut.
Lapsuuden aikana sairastuneille tai vammautuneille lapsille tilanne on sikäli erilainen, että he saattavat aikuisten tapaan kokea tilanteen tragediana menetettyään elämän sellaisena, kuin he sen aikaisemmin tunsivat. Menetystä saakin surra, mutta aikuisten vastuulla on auttaa lasta rakentamaan identiteettiään muun kuin menetysten suremisen varaan. Lapsi on aina niin paljon muutakin kuin vammansa, ja sen muistaminen on tärkeää niin aikuiselle kuin lapselle itselleenkin.
Vamman merkityksen moniulotteisuus
On hyvä ymmärtää, että sairastuminen tai vammautuminen ei ole yksiselitteisesti negatiivinen asia. Voihan olla, että lapsi saa sitä kautta enemmän huomiota vanhemmiltaan, tai ehkä hän on ennen sitä ollut yksinäinen ja saa vertaisryhmien kautta uusia ystäviä tai uusia harrastuksia, joihin hänellä ei muuten olisi ollut mahdollisuuksia.
Myös vammassa tai sairaudessa itsessään saattaa olla positiivisia puolia: sokean lapsen muut aistit saattavat herkistyä niin, että niiden avulla hän saa iloa elämänsä ja autismikirjon lapsi pystyy hyödyntämään vahvoja mielenkiinnon kohteitaan – ja he molemmat voivat näiden avulla luoda itselleen hienon uran aikuisena. Muiden vammaksi luokittelema ominaisuus ei siis välttämättä ole kantajalleen este eikä edes hidaste, vaan se voi olla myös vahvuus.
Niin myöhemmin vammautuneille kuin syntymästään saakka vamman kanssa eläneillekin lapsille tulee jossain vaiheessa vastaan se, että muut eivät pidä heitä normaaleina, vaikka he itse pitäisivätkin. Se voi tulla vastaan hyvin varhaisessakin vaiheessa, mutta usein juuri kouluiässä. Aikuisten olisikin jo pian lapsen saatua diagnoosin hyvä miettiä, mitä me oikein tarkoitamme normaalilla ja miksi me niin paljon arvostamme sitä. Voisiko sen sijaan arvostaa monimuotoisuutta? Voisiko nähdä sen, että kaikki olemme keskenämme erilaisia, ja silti samaan aikaan meissä kaikissa on myös paljon samaa?
Kysymistä ja vastaamista
Aikuisten olisi tärkeää kysyä, miten lapsi itse näkee itsensä ja elämänsä. Hänen näkemyksensä saattaa olla aivan erilainen kuin meidän, emmekä voi tietää siitä, ellemme kysy. Kun ymmärrämme, miten lapsi itsensä ja vammansa kokee, on helpompi puhua aiheesta hänen näkökulmastaan mielekkäällä tavalla.
Myös sellaisen lapsen näkökulmaa on tärkeä kysyä, joka ei kommunikoi puheella eikä edes esineillä, kuvilla tai viittomilla. Silloin kysyminen tarkoittaa yritystä tarkastella lapsen elämää hänen näkökulmastaan. Siihen voi auttaa esimerkiksi valokuvaaminen: mitä lapsi näkee, kun hän katselee maailmaa esimerkiksi pyörätuolista tai kiivettyään kaapin päälle? Mistä asioista hän nauttii ja mistähän se mahtaa kertoa? Mikä hänen elämässään on merkityksellistä?
Lapsen näkökulmasta tärkeää on se, että ihmiset hänen ympärillään eivät selitä kaikkea hänen elämässään vammalla eivätkä katso häntä aina ikään kuin diagnoosin läpi. Vastaus lapsen kysymykseen ”miksi olen sellainen kuin olen” on aina paljon moniulotteisempi. Jokaisella lapsella siihen vaikuttaa vamman lisäksi hänen temperamenttinsa, hänen kasvatuksensa, hänen harrastuksensa, yhteiskunnalliset olosuhteet ja moni muu asia.
Vielä tärkeämpää on kuitenkin se, millaisia sanattomia ja sanallisia vastauksia lapsi saa kysymykseensä: kelpaanko tällaisena? Jatkuvan kuntoutuksen kohteena oleminen saattaa aiheuttaa tunteen, ettei koskaan ole tarpeeksi hyvä. Parhaimmillaan kasvatus, kuntoutus ja opetus kuitenkin mahdollistavat lapsen voimaantumisen hyväksynnän kautta. Hyväksyminen ei tarkoita alistumista tai ongelmien syrjään laittamista, vaan päinvastoin: kun hyväksyy sen, miten asiat ovat, niitä voi myös muuttaa; voi kasvaa, kehittyä ja oppia. Kun voi tuntea itsensä hyväksi juuri sellaisena kuin on, voi asioita opetella oppimisen ilosta. Ilon mahdollistaminen lapselle on aikuisten tärkeimpiä tehtäviä. Jokaisella lapsella on oikeus kokea iloa siitä, että on hyvä sellaisenaan ja oikeus myös oppimisen iloon!
Johanna Olli
Sairaanhoitaja, TtM, väitöskirjatutkija
Luettavaa aiheesta lapsille:
Lastenneurologian hoitajat ry:n tietopankin sivu ”lapsille ja nuorille tietoa vammaisuudesta / sairauksista”: https://lastenneurologianhoitajat.yhdistysavain.fi/tietopankki/vammaisuus/#token-292908
Lasten asialla -lehden lukuvinkit lastenkirjoista: https://lastenneurologianhoitajat.yhdistysavain.fi/lasten-asialla-lehti/lukuvinkkeja/lasten-kirjat/
Lasten asialla -lehden lukuvinkit nuortenkirjoista:https://lastenneurologianhoitajat.yhdistysavain.fi/lasten-asialla-lehti/lukuvinkkeja/nuorten-kirjat/
Luettavaa aiheesta aikuisille:
Asbjørnslett, M., Helseth, S. & Engelsrudc, G. H. 2013. ‘Being an ordinary kid’—demands of everyday life when labelled with disability. Scandinavian Journal of Disability Research. 16(4), 364–376.
Connors, C. & Stalker, K. 2003: The Views and Experiences of Disabled Children and Their Siblings. Jessica Kingsley Publishers, London and Philadelphia.
Kelly, Berni. 2005. Chocolate . . . Makes You Autism’: Impairment, Disability and Childhood Identities. Disability and Society, 20, no. 3: 261–275.
Mettinen, Katja & Olli, Johanna. 2021. Erityiseksi määritellyn lapsen omannäköinen elämä. Teoksessa Kohti lapsen näköistä osallisuutta (toim. H. Tulensalo, R. Kalliomeri & J. Laimio), 61-73. Pelastakaa lapset ry. Verkkojulkaisu luettavissa osoitteessa https://www.pelastakaalapset.fi/uutiset/kohti-lapsen-nakoista-osallisuutta-kirja-julkaistu/
Loijas, Sari. 1994: Rakas rämä elämä. Vammaisten nuorten elämänhallinta ja elämänkulku. Raportteja 155. Stakes, Helsinki.
Davis, John & Watson, Nicholas (2000) Disabled children’s rights in every day life: Problematising notions of competency and promoting self-empowerment. The International Journal of Children’s Rights 8(3), 211–228.
Davis, John & Watson, Nicholas (2002) Countering stereotypes of Disability: Disabled Children and Resistance. Teoksessa M. Corker & T. Shakespeare: Disability/postmodernity: embodying disability theory, 159-174. London: Continuum.
Olli, Johanna. 2014. Tulla kuulluksi omana itsenään – Vammaisten lasten ja nuorten toimijuuden tukeminen. Teoksessa Mika Gissler, Marjatta Kekkonen, Päivi Känkänen, Päivi Muranen & Matilda Wrede-Jäntti (toim.) Nuoruus toisin sanoen. Nuorten elinolot -vuosikirja 2014. Helsinki: Valtion nuorisoneuvosto, Nuorisotutkimusverkosto ja THL. Verkkojulkaisu luettavissa osoitteessa https://www.julkari.fi/handle/10024/120384
Olli, Johanna. 2012. Lapsen oikeus tulla kuulluksi kuntoutuksessa. Kuntoutus 35 (3), 17–20.
Olli, Johanna (2016) Vammaisten lasten oikeudet. Lasten tähden -blogi 10.6.2016. http://lastentahden.blogspot.com/2016/06/vammaisten-lasten-oikeudet.html
Olli, Johanna (2017) Vammaisuuden käsittely lapsen kanssa. Lasten tähden -blogi 9.8.2017. http://lastentahden.blogspot.com/2017/08/vammaisuuden-kasittely-lapsen-kanssa.html
Olli, Johanna (2018a) Esteetön leikkitapahtuma. Lasten tähden -blogi 14.3.2018. http://lastentahden.blogspot.com/2018/03/esteeton-leikkitapahtuma.html
Olli, Johanna (2018b) Oikeus lapsuuteen ja iloon. Lapsenoikeudet.fi-blogi 26.3.2018. https://www.lapsenoikeudet.fi/blogi/oikeus-lapsuuteen-ja-iloon/
Olli, Johanna (2019) Lapsen oikeus olla oma itsensä. Lasten tähden -blogi 20.11.2019. http://lastentahden.blogspot.com/2019/11/
Olli, Johanna (2020) Miten määritellyt lapset? Lasten tähden -blogi 26.5.2020. http://lastentahden.blogspot.com/2020/05/miten-maaritellyt-lapset.html
Watson, N. – Shakespeare, T. – Cunningham-Burley, S. – Barnes, C. 2000: Life as a Disabled Child: a qualitative study of young people’s experiences and perspectives. Final report to the ESRC. University of Edinburgh, Department on Nursing Studies, Edinburgh.