Seurustelu ja pitkäaikaissairaus

Charlotta Piri on ollut Parisuhdekeskus Katajan harjoittelijana ja hän on Krooninen parisuhde -podcastin toinen pitäjä.

Pitkäaikaissairaus, oli se sitten neurologinen, somaattinen tai psyykkinen, tuo parisuhteeseen, seurusteluun, deittailuun ja perhe-elämään oman, erilaisen näkökulmansa. Sairaudesta puhuminen ja kertominen ei aina ole helppoa ja kumppanin voi olla vaikeaa ymmärtää täysin, miltä toisesta tuntuu. Kaikista tärkeintä on kuitenkin ymmärtää, että vaikka pitkäaikaissairaus olisi vaikeaoireinen tai vaatisi paljon hoitoa, sen vuoksi ei tarvitse kuitenkaan tyytyä yhtään huonompaan kohteluun. Jokainen meistä ansaitsee lempeän parisuhteen, josta saa tukea ja turvaa. Kumpikin tai jokainen suhteen osapuoli on keskenään tasavertainen ja oikeutettu ilmaisemaan mielipiteensä sekä osallistumaan päätöksentekoon, sairasti jotain sairautta tai ei. 

Omasta sairaudesta puhuminen ja siitä kertominen on jokaisen oma, henkilökohtainen asia.  

Tapailuvaiheessa moni miettii, milloin ja miten sairaudesta olisi hyvä kertoa. Uuden ihmisen vastaanotto ja reaktio voi jännittää tai jopa pelottaa. Erityisesti seurustelun alkuvaiheessa tai kun vasta tutustutaan, saatetaan helposti peitellä tai vähätellä oireita, kun ei vielä varmuudella tiedä, miten toinen sairauteen suhtautuu.  

Kun sairaudesta kertoo jo tutustuessa, välttyy myöhemmin väärinymmärryksiltä. On tärkeää myös antaa toiselle osapuolelle aikaa käsitellä kuulemaansa. Usein on tärkeää saada lupa myös kysyä tyhmältä ja merkityksettömiltäkin tuntuvia kysymyksiä. Kysyminen on useimmiten parempi vaihtoehto kuin hiljaa itsekseen pohtiminen. Toisen kaikki kysymykset kannattaa ottaa tosissaan, vaikka ne tuntuisivat itsestä hassuilta. Keskustelua on helpompi lähteä syventämään silloin, kun kevyemmistäkin aiheista voi puhua ilman huolta torjumisesta tai naurunalaiseksi joutumisesta.  

Usein avoin keskustelu sairaudesta helpottaa kaikkien suhteen osapuolten oloa: kun aiheesta puhutaan, toista on helpompi ymmärtää. Jos haluaa keskusteluyhteyden suhteessa rakentuvan ja säilyvän, on avoimuus ensisijaisen tärkeää. Se ei ole kuitenkaan aina niin mutkatonta. Toisista sairauksista puhuminen on helpompaa kuin toisista. Olemme myös erilaisia siinä, miten avoimesti olemme oppineet vaikeistakin asioista keskustelemaan. Se, millaisen vastaanoton olemme saaneet aiheesta puhuessa aiemmin, tai kuinka avoimesti lapsuudenkodissamme on keskusteltu eri asioista, vaikuttaa myös omaan tapaamme kertoa muille itsestämme. Vaikka kotona ei olisi keskusteltu avoimesti, voi itse tehdä päätöksen, että puhuu vaikeistakin asioista. 

Kun sairaudesta keskusteleminen tuntuu vaikealta 

On varmasti selvää, että kommunikaatio ja keskusteluyhteys on avain molemminpuoliseen ymmärrykseen. Sairaudesta keskusteleminen ei kuitenkaan ole aina helppoa. Sanat saattavat juuttua kurkkuun, vaikka tietäisi, mitä haluaisi sanoa. Toisaalta oikeiden sanojen löytäminen voi olla haastavaa.  

Kun puhuminen tuntuu vaikealta, kommunikointiin voidaan soveltaa muita tapoja. Esimerkiksi eri potilasjärjestöt tarjoavat luotettavaa tietoa sairauksista sekä mahdollisesti myös erillistä läheisille suunnattua materiaalia. Luotettavan tiedon lukeminen voi toimia hyvänä pohjustuksena keskustelulle. Se antaa myös kumppanille aikaa sulatella tietoa, jolloin keskustelu saattaa olla molemmille mukavampaa ja tunteiden ja ajatusten sanoittaminen helpompaa. Kumppania voi pyytää lukemaan myös arjessa potilasjärjestön lehteä tai artikkeleita, jotka auttavat kurkistamaan sairauden maailmaan. 

Kirjoittaminen luonnistuu toisilta helpommin kuin puhuminen. Jos ääneen sanoittaminen on haastavaa, kirje tai viestit voivat olla hyvä tapa ilmaista itseään. Tai voisiko omista tunteista ja ajatuksista kertoa vaikka mindmapin tai piirustuksen avulla? Keskustelun tueksi voi ottaa myös esimerkiksi kuvia tai esineitä. Joillekin taas puhuminen luonnistuu parhaiten yhteisen tekemisen lomassa. Tai voisitteko esimerkiksi jutella sairaudesta niin, että esitätte toisillenne kysymyksiä? Vaikka katsekontakti on meille monille tärkeä osa vuorovaikutusta, voi oma asia olla helpompaa ilmaista vaikkapa selin toiseen.  

Oli puhumisen ja kommunikoinnin väline tai tapa mikä vaan, on hyvä keskustella auki pelisäännöt sairaudesta puhumiselle. Sairaus on henkilökohtainen ja usein intiimikin asia, jolloin on reilua, että keskustelu etenee itselle sopivan sensitiivisesti ja rajoja kunnioittaen. Esimerkiksi huumori voi olla jollekin selviytymiskeino ja tapa käsitellä asioita, toinen taas ei ole vielä valmis tai lainkaan halukas heittämään vitsiä sairaudesta ja kokee sairauteen liittyvät vitsit loukkaavina. On siis tärkeää puhua puhumisesta, ettei vääriä tulkintoja toisen reaktioista synny. On myös tärkeää sopia, että kaikesta ei tarvitse puhua, jos ei siinä hetkessä pysty. 

Lusikkateoria apuna jaksamisen ymmärtämisessä 

Kroonisen sairauden kanssa elävä on usein melko taitava piilottamaan omia oireitaan, ja varsinkin ulospäin näkymätöntä sairautta voi olla vaikeaa hahmottaa ja ymmärtää. Oireisto on jatkuvasti läsnä itse sairauden kanssa elävälle väsymyksenä tai ruokahaluttomuutena, mutta muille se voi pysytellä visusti piilossa. Siksi esimerkiksi uupumusta voi olla vaikeaa ymmärtää. Autoimmuunitauti lupusta sairastava Christine Miserando on kehittänyt lusikkateorian selittääkseen kroonisen sairauden kanssa elämistä kumppanille, perheelle, ystäville ja läheisille.  

Lusikkateoriassa lusikat nähdään ikään kuin energiavarastoina, joita kuluu päivittäisiin askareisiin tietyn verran. Pitkäaikaissairauden kanssa elävä joutuu kuluttaa näitä energiavarastoja eli lusikoita harkiten, jotta ne riittäisivät kaikkeen tarpeelliseen. Mikäli lusikat loppuvat päivältä, niitä on tavallista vaikeampaa kerryttää lisää. Lusikkateoriassa ajatellaan, että kroonisen sairauden kanssa elävällä lusikoita on hyvänä päivänä 12. Esimerkiksi sängystä nousemiseen ja lääkkeiden ottamiseen kuluu jo kaksi lusikkaa, suihkussa käymiseen toiset kaksi lusikkaa, ruuanlaittoon ja syömiseen kolme lusikkaa ja töihin menemiseen neljä. Tässä vaiheessa lusikoita on enää yksi jäljellä, eli energiavarastot riittävät ehkä vielä lääkkeiden ottamiseen tai television katseluun, vaikka henkilö vaikuttaisikin hyvinvoivalta ja energiseltä.  
 

On täysin tavallista, että sairaus vaikuttaa parisuhteeseen usealla eri tavalla. Asioita ei tarvitse jäädä pyörittelemään ja pohtimaan pelkästään yhdessä, vaan apua saa ja kannattaa rohkeasti pyytää myös suhteen ulkopuolelta. Sekä sairastava että hänen kumppaninsa voivat hyötyä suuresti myös vertaistuesta. Yhdessä ratkaisuja etsimällä ja yhteen hiileen puhaltamalla kommunikaatiota ja ymmärrystä voidaan harjoitella ja lisätä. Joskus hyvää, parisuhteen hyvinvointia edistävää yhteistyötä on myös keskustella toisistaan erillään ammattilaisen tai vertaisen kanssa.  

Charlotta Piri, Parisuhdekeskus Katajan harjoittelija ja Krooninen parisuhde -podcastin toinen pitäjä